米国FDA／希少疾患の治療薬開発における患者の役割はますます重要になっています

8/2付のRAPSが「FDA official: Patients play an increasing role in rare disease drug development」と題する記事を掲載しています。

7/27に開催されたNational Organization for Rare Disorders (NORD)ウェビナーでの講演内容からのようですが、「満たされていない医療ニーズの特定から有意義な臨床的利益の評価まで、医薬品開発において患者は重要な役割を担っている。」とのことです。

率直に言って、「希少病で症例数も少ないんだから、その患者さんの声を聞くことからスタートなんて、当たり前だろ！」と感じてしまうのですが、失礼でしょうか。